开云在线-SOL官方面向外界公布与30.79携手，开启元宇宙新纪元！

　　“弟弟两个月的时候，他一脚踩到弟弟身上都是开云娱乐没有表情的。”

　　“现在弟弟五岁，有时候调皮被我骂哭，他会看着弟弟，弟弟不要哭，他说。”

　　4月2日，世界自闭症日。

　　今天，在东莞特殊儿童家长互助平台彩虹伞的组织下，父母们会带着自己的星宝（对自闭症孩子的爱称）放风筝，意味着放飞梦想。

　　而，父母们的梦想是什么。

　　你 kaiyun 们知道他们这些年到底是如何度过？

　　开头这段话，是一个星宝妈妈说的。

　　这个星宝妈妈，我们叫她梓浩妈妈。

　　梓浩妈妈有一个十岁的星宝，拍下这张照片的时候，他们已经一起度过了我们又焦灼又温暖的十年。

　　| 梓浩和妈妈

　　在每一个妈妈都会为儿女每一件琐事忧心时，总会有人问起她这十年到底是怎么过来的。

　　“就算单枪匹马也要走进黑暗里啊。”梓浩妈妈说。

　　从一个孤单的妈妈到一个平台创始人，这十年又黑暗又光明。

　　见到彩虹伞的创始人梓浩妈妈的时候在南城的一家特殊儿童康复中心，这是第二次见到梓浩妈妈。第一次是在彩虹伞的办公室，梓浩妈妈刚刚从北京回来，兴致勃勃地跟我讲了好些关于未来的安排和计划，譬如已经有二十岁的“星宝”在星巴克找到了工作，譬如有北京的家长已经在给政府递交提案。

　　而第二次在康复中心的见面，则更多是聊起了她这十年。

　　如何走进黑暗，又如何从黑暗里走出来。

　　如何从微小的个体到一个聚集了400个家庭的大平台。

　　聊这些的时候，10岁的梓浩在荡秋千玩积木，荡不动的时候，他会喊着，“妈妈帮我。”梓浩妈妈就走过去，“只能帮推五下哦！“

　　推完五下，妈妈走回来继续聊， 梓浩躺在秋千里，荡来荡去。

　　“我也没想过要一个人走进黑暗”

　　| 采访时，梓浩自己玩得很开心

　　查出自闭症的时候，梓浩一岁半。

　　“坐不住，乱跑，不听指令，不会讲话。”梓浩妈妈说自己是家里最镇定的那一个，也是思路最清晰的那一个。

　　确诊的过程很快，梓浩妈妈抱着梓浩回家，却经历了生命里最漫长的一段时间。

　　包括老公在内的家里人都不相信她，更不相信自闭症的说法。

　　“可能就是内向吧，并没有关系呢。”大多会是这样的观点。

　　在婆家得不到支持的梓浩妈妈抱着孩子回到从化的娘家，本以为会获取的理解的殊不知也是迎头一盆冷水。妈妈和姐妹们也无法接受并相信自闭症的说法，一致料定是梓浩妈妈想太多。

　　“在老公家没有哭出来的眼泪在那一天终于倾泻而出。”

　　| 《自闭历程》剧照

　　我们都知道，没有人愿意主动的孤身一人走进黑暗，但如果一定要，我们要做的，就是不惧怕、不退缩。

　　自闭症的英文叫做autism，其实比中文译名好太多，无论是孤独症还是自闭症，都含有太强烈的感情色彩，很容易让人误解为这是一种情感障碍的心理或精神疾病，甚至被简单地理解为一种情绪。孤独，自闭，掩盖了autism的病理因素。

　　一个题外话，就好像最近很常见“抑郁症”，很多人用此来表示自己的忧郁情绪，这也是不正确的。

　　要强调的是，自闭症和抑郁症，都是病理性的。

　　梓浩妈妈说起这些的时候已经是风轻云淡的表情，但不在其中的人，始终是无法体会到那些时光她是怎么度过。

　　怎样一个人带着梓浩去各种康复中心治疗，怎样一个人去翻阅查询浩如星海的书籍，怎样一个人跟自己做心理建设，怎样在两岁的时候送去幼儿园又心酸地把他接回家。

　　梓浩在感统玩乐室里跑来跑去，偶尔觉得吵会尖声大叫，更多时候很安静。这些看起来很黑暗的时光似乎已经过去，他也不会知道妈妈是怎样坚持下来的，但他知道的是，妈妈很爱他。

　　要接受“不一样”，对于很多正常人来说，也许穷尽一生都无法做到。

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　　“一个人变成了一群人，黑暗里面看到了光”

　　| 影片《自闭历程》剧照

　　梓浩妈妈经历过所有妈妈都经历的阶段，查资料安排训练接受治疗，把一整天排得满满荡荡。

　　“我很焦灼，然后我把这个信息传递给了他。”

　　很长的一段时间，梓浩在妈妈的安排下，要上课做康复，放学后还要进行妈妈的活动计划，譬如感统训练，譬如动手专注力训练，譬如阅读手工画画，或者音乐。

　　高频率的填鸭式传递，让梓浩妈妈觉得自己是全身心投入在了梓浩身上，可一切却并不是太好，“孩子还是很焦躁。”梓浩妈妈说。

　　这样的日子持续了很长的时间，直到看见了光。

　　这个光，就是梓浩妈妈遇到的人。

　　11年开始在东莞康复中心遇到的社工朋友，后来渐渐成为了梓浩妈妈的合作搭档，而在康复中心遇到的家庭们，也让她觉得，在外界的不正常在这里变成了正常，人还是需要认同感和归属感，有父母可以一起交流，人顿时就轻松了。

　　可是对于星宝来说，光有康复是不够的。除了身体层面的康复，梓浩妈妈觉得更大程度上，是精神和兴趣的双重发展。

　　| 梓浩很喜欢画画

　　“梓浩爱艺术”，她说，2012年，梓浩参加香港一次比赛时得了奖参了展，让她对儿子信心大增，也萌发了成立一个家长互助平台的念头。

　　“这个互助平台，是东莞第一个特殊儿童的家长交流平台”，梓浩妈妈的计划是以兴趣培训为出发点，为星宝以及更多特殊儿童的兴趣发展，甚至就业提供培训。服务和指导。

　　于是，他们在东莞找场地，找老师，开兴趣班，音乐、美术，陆陆续续也做了不少。

　　| 和大自然接触，是梓浩很开心的时刻

　　“我们与众不同，但我们也不会成为生活里不可使用的瑕疵品。”

　　这就回到了开头写的那个兴奋的梓浩妈妈，星巴克对于星宝的录用以及一个月两千多块的工资让她们备受鼓舞，这是一个开始，“可能自闭症孩子和家长的新纪元要来了。”

　　到了2017年，彩虹伞已经聚集了400多个家庭，陆续有着不同类型的兴趣班、画展，以及家长的心理咨询沙龙，采访梓浩妈妈的时候，她正在忙着的“蓝色关爱行动”，就是彩虹伞主办的第三届世界自闭症日的大型活动。

　　和往常的活动不同，这一次的活动梓浩妈妈希望有更多的正常孩子一起来参加。

　　“除了自我疗愈， 星宝最需要的也是，融合，与正常家庭正常社会的融合。”

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　　“弟弟对哥哥的影响，就像太阳照在了他身上”

　　| 影片《自闭历程》剧照

　　现在梓浩妈妈的生活安排已经很平和，没有了之前的焦灼。白天陪伴着儿子做康复治疗，程度越来越好，晚上一起散步、运动，周末回从化娘家，在山野里让孩子玩耍，孩子相当开心。

　　| 孩子和大自然接触

　　家人的态度也早已经转变过来，虽然在最黑暗的那段时光有理解的误区，但这几天已经是满满支持的状态，之前一直不支持的老公现在也是彩虹伞的理事之一。

　　梓浩妈妈把目前的状态称之为，很满意，很快乐，“一切都在像好的方向发展。”

　　12年的时候，梓浩妈妈给梓浩生了个弟弟，那个时候，正是彩虹伞刚刚起步的时候，梓浩妈妈背着两个月的弟弟带哥哥去上课，为彩虹伞活动的持续去找场地，问起当时完全没有担心第二胎也会是自闭症吗？ 梓浩妈妈说完全没有时间去担心。

　　“全部的心思都放在梓浩和彩虹伞身上。”没时间去担心，也是好事。

　　对于弟弟对哥哥的影响，梓浩妈妈倒是重复说了很多次，“梓浩因为患病一直情绪冷漠，对身边的人无视，可渐渐地，唯独能感受到弟弟。”

　　有一次梓浩妈妈把调皮犯事的弟弟锁在了门外，梓浩一直守在门口，对着妈妈喊，“弟弟没进来，弟弟没进来。”

　　“我自己都被感动。”梓浩妈妈说。

　　2014年，彩虹伞的第一次大型徒步活动，老公充当了起了运输物料的司机和现场执行的重要调度者，小儿子当时两岁，拿着指示牌迈着小脚步给家指路，梓浩妈妈领着梓浩在前面走。

　　问起哪个瞬间印象最深刻的时候，梓浩妈妈说起了这个画面，“这是一家人并肩作战呢”，很显然，在自闭症孩子的新纪元来临之时，她自己家庭早已经走出了黑暗。

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如果你开云入口想更多了解自闭症

推荐一部电影——《自闭历程》

　　有一部在第62届艾美奖提名的影片。

　　叫做《自闭历程》，克莱尔·丹尼斯主演。

　　克莱尔·丹尼斯饰演的天宝自幼患有自闭症（autism），这在今天对很多患者来说依然意味着将很难与人正常交流，缺乏言语功能，生活很难自理，终生只能活在自己的世界中，离不开24小时的监护。但是天宝居然成长为拥有博士学位的大学教授，是世界上最成功的畜牧管理系统设计师之一，中国很多自闭症儿童的家长都受到天宝经历的鼓舞。

　　而关于自闭症孩子的父母，引导天宝的博士说了一段话让人印象深刻。

　　他说，“作为父母，我们希望孩子们按照我们的期望快乐成长，如果不是这样，我们会归咎于自己。”

　　这几乎是所有星宝家长们的泪之崩点。

　　对于星宝来说，他们必将接受不同于多数人的孤独。

　　而对于星宝的父母来说，他们也必将接受不同于多数人的痛苦。

　　孩子们的梦想各有不同，而父母们的梦想都始终坚定如一，就是孩子们要快乐啊。

　　可在快乐之前，我们要走进让我们非常惧怕的黑暗之中。

　　你和孩子，都必须勇敢。

　　不要惧怕黑夜。

　　END

愿你和孩子永远快乐

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